وعادة ما يتم تشخيص هذا المرض لدى الأطفال في أول عامين من قدومهم إلى الحياة، ويميل أغلبيتهم إلى عدم تجاوز سن الثانية عشرة قبل الوفاة، لكن الفريد في حالة فيدكيند أنها لا تزال حية ترزق.
ويُعتقد أن فيدكيند أكبر شخص حيّ يعاني من هذه الحالة المرضية، وأطول ناجٍ معروف لا يزال على قيد الحياة حتى الآن، بعد وفاة ليون بوتا، الذي توفي عن 26 سنة، وكان يحمل المرض نفسه.
وتحمل ليندا، والدة فيدكيند، وهي في السبعينيات من عمرها، الجينات المسؤولة عن الحالة المرضية التي تعاني منها ابنتها، إلا أن الأم لا تعاني على الإطلاق من أي أعراض للمرض.
وتوفي شقيق فيديكيند بسبب المرض نفسه قبل 7 سنوات، وكان يبلغ حينها من العمر 39 عاما، ولذلك تخشى العائلة أن تفقد فيدكيند في أي لحظة وهي في هذا العمر، وفق ما ذكرت صحيفة "ديلي ميل" البريطانية، السبت.
وتعاني فيديكيند، التي تعيش حاليا في ولاية أوهايو في الولايات المتحدة، من تسوس الأسنان وفقدان الشعر ومشكلات في القلب بسبب المرض، ويبلغ طولها مترا ونصف المتر، وتزن 26 كيلوغراما فقط.